河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院：多學(xué)科協(xié)作破解罕見病困局 點亮SAPHO綜合征患者生命之光

　　6月12日，河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院傳來喜訊，該院SAPHO綜合征多學(xué)科診療中心通過創(chuàng)新診療模式，成功為眾多罕見病患者帶來康復(fù)希望。

　　“看我這雙手恢復(fù)得多好！”山東濟南的李大娘通過視頻，向該院耳鼻喉科主任欒峰展示術(shù)后逐漸康復(fù)的手掌。三周前，她還因手腳膿包潰爛、徹夜骨痛幾近絕望。作為一種罕見的自身免疫性疾病，SAPHO綜合征(滑膜炎、痤瘡、膿皰病、骨肥厚和骨髓炎綜合征)因癥狀復(fù)雜，患者常需輾轉(zhuǎn)皮膚科、骨科等多個科室，陷入“頭痛醫(yī)頭、腳痛醫(yī)腳”的診療困局。李大娘患病半年多來，輾轉(zhuǎn)山東多家三甲醫(yī)院，癥狀卻持續(xù)加重，“最嚴(yán)重時背痛到無法翻身”。

　　轉(zhuǎn)機始于河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院SAPHO綜合征多學(xué)科診療中心的成立。在院長侯志勇帶領(lǐng)下，欒峰主任聯(lián)合風(fēng)濕免疫科、骨病科等多科室專家會診，發(fā)現(xiàn)多數(shù)重癥患者長期扁桃體反復(fù)發(fā)炎，其慢性炎癥或為觸發(fā)免疫紊亂的“導(dǎo)火索”。據(jù)此，團隊為李大娘制定“扁桃體切除 + 生物抑制劑”綜合方案，術(shù)后24小時骨痛即顯著緩解，皮膚損害逐步修復(fù)。

　　作為國內(nèi)首個該病癥多學(xué)科診療中心，其影響力已輻射全國。截至目前，來自京、津、冀等20余省市的200余名患者經(jīng)綜合治療后癥狀明顯緩解。河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院將繼續(xù)優(yōu)化診療流程，為健康中國建設(shè)貢獻力量。這一創(chuàng)新模式不僅是醫(yī)學(xué)技術(shù)的突破，更是“生命至上”理念的生動實踐。(通訊員 張睿 馮雙雙)